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MOUSSAYER a écrit:
L'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), créée en 2017 à la suite d’un regroupement d'associations de patients, organise la première journée nationale des maladies rares au Maroc, le samedi 24 Février 2018, à l'Université Mohammed 6 des sciences de Santé de Casablanca, sur le thème : « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc ».
Cette manifestation (entrée libre et gratuite) est ouverte aux patients concernés par les maladies rares, au grand public intéressé et aux professionnels de la santé
Il s’agit lors de cet événement de mieux familiariser les médecins et professionnels de santé à « l’Univers des maladies rares » (même s’il n’est pas possible de toutes les connaître !) et, ce faisant, de leur donner les « clés méthodologiques » de la « culture du doute » (et si c’était une maladie rare ?), gage d’une meilleure prise en charge des malades. La journée a pour ambition aussi d’être un espace d’information et d’échanges avec les malades et leurs associations.
A cet effet, quatre grandes sessions seront notamment au rendez-vous sur les maladies du tissu conjonctif avec le syndrome d'Ehlers Danlos et le rachitisme vitamino-résistant et sur les erreurs innées du métabolisme avec les maladies lysosomales et la mucoviscidose.
Est au programme également une grande conférence - débat avec plusieurs intervenants français et marocains pour discuter de l'ensemble des aspects des maladies rares : diagnostic, formation médicale, politique de santé, sécurité sociale...
Cette rencontre s’inscrit dans le cadre de la 11e Journée internationale des maladies rares, le 28 février, dont le slogan « Rare, fier, soyons solidaire ! » s’adresse au plus grand nombre pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare. Cette journée, relayée dans près de 100 pays dans le monde, a pour thème cette année la recherche en visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.
On rappellera qu’une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population, soit encore moins de 70 000 marocains.
Bien que chacune de ces pathologies ne touche que peu d'individus, leur grande variété (près de 8 000 maladies dénombrées) fait que le nombre total de personnes atteintes est importante : 1 personne sur 20 au moins est concernée, soit 5% de la population mondiale, soit encore environ 1,5 million de patients marocains.
Statistiquement, un médecin rencontre plus dans sa pratique quotidienne ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète (source INVS/Orphanet). Enfin, seulement 5 % des maladies rares bénéficient d’un traitement approuvé et efficace.
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